+revistas #3

No passado dia 29 de Fevereiro assinalou-se o dia mundial da “Doença Rara”, onde se incluem as doenças por Defeitos Congénitos da Glicosilação (CDG). Este é o tema do editorial da revista Postgraduate de Março/Abril escrito pela Dra. Vanessa Ferreira.

Os CGD são doenças genéticas graves e crónicas, com impacto real na capacidade física dos doentes, mas também com repercussões económicas, diminuição da produtividade e do funcionamento social e em última análise uma menor qualidade de vida.

Apesar dos avanços científicos os CDG ainda não têm opções de tratamento disponíveis. É neste contexto que em 2010 surge a Associação Portuguesa síndrome CDG e outras Doenças Metabólicas Raras (APCDG), com o objectivo de fomentar a investigação que faça a diferença na vida dos doentes e seus familiares.

De facto, vivemos num período em que a tónica da gestão/racionalização de recursos físicos e monetários é uma constante do nosso dia-a-dia. Tal poderá fazer-nos marginalizar, de alguma forma, estes doentes que anseiam diariamente por uma cura mas cujo potencial desenvolvimento de medicamentos é economicamente arriscado por ausência de margem de lucro viável.

Assim, associações como a APCDG surgem como peças fundamentais para eventuais avanços na investigação e divulgação destas doenças.

rev3

Sofia Piarali Remtula, colaborador +mgf

Tiago Castelar Gonçalves, colaborador +mgf

Ricardo Rodrigues, colaborador +mgf

Ana Rita Jesus Maria, editora +mgf

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